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Kinder Butterfly:. Zerbrechlich und empfindliche Haut

Sie heißen Kinder Schmetterling . Ihre Haut ist so empfindlich, dass Sie verhindern, dass ein friedliches und normales Leben zu leben: abplatzt kontinuierlich und Trauma, auch in sehr geringen Mengen liefern können Blasen und tiefe Fleischwunden, die den Weg öffnen für Infektionen das auch sein mag, auch in einigen Fällen tödlich.

Sie werden aus den leiden Epidermolysis bullosa hereditäre , eine seltene genetische Erkrankung, die in 1100 und 500 tausend Menschen rund um den mondo.In Italien im Jahr 1990 in Italien trifft geboren der Verein Debra , der die Eltern der Kinder EB zusammenbringt und Informationskampagnen, Benefizveranstaltungen und vor allem wichtige Initiativen zugunsten der Kranken fördert. Wie das jüngste, wo das Bambino Gesù Kinderkrankenhaus in Rom stattfand, wo der erste und einzige Raum für die Hospitalisierung der Schmetterlingsbabys .

eingeweiht wurde. mit neuester Technologie hergestellt und ermöglicht dem kleinen Krankenhaus, sich selbstständig und gelassen zu bewegen.

Schalter mit Fotozelle für Türen, Licht, Wasser und Papier, Badewanne mit Tür, Kinderbetten und Betten mit Matratzen Antidekubitus, seidene Blätter und Desinfektionsmittel: diese und andere Eigenschaften machen den Raum Bambino Gesù zu einem sicheren Ort, an dem die Kinder die Tage des Krankenhausaufenthalts selbstständig verbringen können.

Das Kind Jesus hat schon immer Respekt gehabt von Schmetterlings-Kindern: Seit Jahren bietet es ein sehr wichtiges Modell der Pflege für Familien, bei dem die Figur des Fall-Managers eine zentrale Rolle spielt.

Ein Dermatologe ist für die Koordination einer multidisziplinären Intervention zuständig (wo Fachuntersuchungen, Laboranalysen und Therapien ins Spiel kommen), die auf jeden Patienten zugeschnitten sind.

Das Capitoline-Krankenhaus ist auch in der Forschung aktiv: Es hat tatsächlich zwei Vereinbarungen unterzeichnet, eine mit l ‚ Institut des Dermopatico in der Lage sein, die genetische Mutation zu identifizieren, die EB verursacht und bietet auch die Möglichkeit für die pränatale Diagnostik und die andere mit Zentrum für Regenerative Medizin Universität Modena und Reggio Emilia gezielte Studien zur Gentherapie zu initiieren

durch die Forscher der Lage gewesen, ein Licht auf die genetischen Anomalien zu vergießen, die EB verursachen. bilden nicht-tödliche und häufigere EB wird verursacht, durch Mutationen der b3-Kette von Laminin 5 , ein Protein , die die Haftung von ‚ Epidermis in die Dermis fördern .

vor ein paar Jahren, ein Team von Modenese Forschung von Michele De Luca veröffentlicht auf Naturmedizin die Ergebnisse eines Experiments unter Verwendung epithelialen Stammzellen GM: Diese Zellen, in denen eine gesunde Kopie des betroffenen Gens inseriert worden war, wenn transplantiert erzeugt gesunde Gewebe, die nie entwickelt Läsionen bullösen.

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